[صفحه اصلی ]    
بخش‌های اصلی
درباره پایگاه::
اخبار و رویدادها::
مقالات::
قوانین::
::
جستجو در پایگاه

جستجوی پیشرفته
دریافت اطلاعات پایگاه
نشانی پست الکترونیک خود را برای دریافت اطلاعات و اخبار پایگاه، در کادر زیر وارد کنید.
آخرین مطالب بخش
:: کاهش عوامل خطر: هیچ وقت خیلی زود نیست، هیچ وقت خیلی دیر نیست
:: افزایش ۲۴ برابری جمعیت سالمندان طی یک قرن
:: مصاحبه دکتر شریفی : سالمندی آخر خط نیست
:: نگرانی‌ها از حذف ردیف بودجه حمایت از معلولان
:: راه‌اندازی باشگاه‌هایی برای سلامت اجتماعی نوجوانان محلات از سال ۱۴۰۲
:: قانون جوانی جمعیت در موضوع مقابله با سقط نیاز به اصلاح دارد
:: از سوی سازمان بازرسی کل کشور صورت گرفت
:: ۱۶ ورزشکار به اردوی تیم ملی بسکتبال با ویلچر بانوان دعوت شدند توسط · منتشر شده ۵ بهمن ۱۴۰۱ · بروز رسانی شده ۵ بهمن ۱۴۰۱ بانوان بسکتبال با ویل
:: احتمال شناسائی بیماری آلزایمر ده سال پیش از بروز علائم
:: مرکز عملیات هوشمند اورژانس اجتماعی راه‌اندازی می‌شود
:: تجربه لذت بازی با PS۵ برای معلولان
:: نمایشگاه عروسک‌های با نیازهای ویژه و کتاب‌های حسی لمسی برگزار می‌شود
:: ما با هم به رویاهامان می‌رسیم
:: پیام آنتونیو گوترش دبیرکل سازمان ملل متحد به مناسبت روز جهانی افراد دارای معلولیت
:: قابلیت جدید گوگل پلی به یافتن سریع اپلیکیشن‌های بهینه‌شده برای افراد کم‌توان کمک می‌کند
:: یادداشت مدیرعامل انجمن حمایت از حقوق کودکان به بهانه روزجهانی منع کار کودک
:: رییس انجمن مددکاران اجتماعی ایران : این برچسب که عموم کودکان کار در باندها هستند را قبول ندارم/ مشکل، خانواده فقر است
:: اطلاعیه فراخوان مقاله برای کنفرانس منطقه ای آسیا و اقیانوسیه ۲۰۲۱
:: تفاهم نامه همکاری بین دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی و شبکه ملی توانبخشی کشور امضا شد
:: ثبت‌نام دوره‌های آموزش آنلاین رایگان خیریه رعد ویژه افراد دارای معلولیت آغاز شد
مفاد قانون جامع معلولین

ماده1. دولت موظف است زمینه های لازم را برای تأمین حقوق معلولان، فراهم وحمایت های لازم را از آنها به عمل آورد.

 تبصره. معلول در این قانون به افرادی اطلاق میگردد که به تشخیص کمیسیون پزشکی سازمان بهزیستی براثر ضایعه جسمی، ذهنی،روانی یا توأم ، اختلال مستمر در سلامت و کارایی عمومی وی ایجاد گردد. به طوری که موجب کاهش استقلال فرد در زمینه های اجتماعی و اقتصادی شود.

ماده 2. کلیه وزارتخانه ها، سازمانها وموسسات و شرکتهای دولتی و نهادهای عمومی و انقلابی موظفند در طراحی، تولید و احداث ساختمانها و اماکن عمومی و معابر و وسایل خدماتی به نحوی عمل نمایند که امکان دسترسی و بهره مندی از آنها برای معلولان همچون افراد عادی فراهم گردد.

تبصره1. وزارتخانه ها ، سازمانها و موسسات و شرکتهای دولتی و نهادهای عمومی و انقلابی موظفند جهت دسترسی و بهره مندی معلولان ، ساختمانها و اماکن عمومی ، ورزشی ، تفریحی ، معابر و وسایل خدماتی موجود را در چهارچوب بودجه های مصوب سالانه خود مناسب سازی نمایند.
تبصره 2. شهرداریها موظفند از صدور پروانه احداث و پایان کار برای آن تعداد از ساختمانها و امکان عمومی و معابری که استانداردهای تخصصی مربوط به معلولان را رعایت نکرده باشند خودداری نمایند.
تبصره 3 . سازمان بهزیستی کشور مجاز است بر امر مناسب سازی ساختمانها و اماکن دولتی و عمومی دستگاه های مذکور در ماده فوق نظارت و گزارشات اقدامات آنها را درخواست نماید.
تبصره 4 . آیین نامه اجرایی ماده فوق ظرف سه ماه مشترکا توسط وزارت مسکن و شهرسازی ، سازمان بهزیستی کشور و سازمان مدیریت و برنامه ریزی کشور تهیه و به تصویب هیأت وزیران خواهد رسید.
ماده 3. سازمان بهزیستی کشور موظف است در چارچوب اعتبارات مصوب در قوانین بودجه سالانه اقدامات ذیل را به عمل آورد:

    الف . تامین خدمات توانبخشی ، حمایتی ، آموزشی و حرفه آموزی موردنیاز معلولان با مشارکت خانواده های معلولان و همکاری بخش غیردولتی (خصوصی ، تعاونی ، خیریه) و پرداخت یارانه (کمک هزینه ) به مراکز غیردولتی و خانواده ها .

  ب. گسترش مراکز خاص نگهداری ، آموزشی و توانبخشی معلولان واجد شرایط (معلولان نیازمند ، معلولان بی سرپرست ، معلولان مجهول الهویه ، معلولان با ناهنجاریهای رفتاری) با همکاری بخش غیر دولتی و پرداخت تسهیلات اعتباری و یارانه (کمک هزینه) به آنها.

  ج. تامین و تحویل وسایل کمک توانبخشی موردنیاز افراد معلول .

  د. گسترش کارگاه های آموزشی ، حمایتی و تولیدی معلولان و ارایه خدمات توانبخشی حرفه ای به معلولان جهت توانمندسازی آنان.

  تبصره . کارگاه های آموزشی ، حمایتی و تولیدی معلولان موضوع ماده فوق از شمول قانون کار مصوب 29/8/1369مستثنی خواهد بود.

ماده 4- معلولان می توانند در استفاده از امکانات ورزشی ، تفریحی ، فرهنگی و وسایل حمل و نقل دولتی (مترو ، هواپیما ، قطار) از تسهیلات نیمه بها بهره مند گردند.

تبصره . وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی ، سازمان تربیت بدنی و شهرداریها موظفتند کتابخانه ، اماکن ورزشی ، پارک و امکان تفریحی خود را به نحوی احداث و تجهیز نمایند که امکان بهره مندی معلولان فراهم گردد.
ماده 5. افراد تحت سرپرستی معلولان با معرفی سازمان بهزیستی کشور تحت پوشش بیمه خدمات درمانی و معلولان تحت پوشش بیمه خدمات درمانی و بیمه مکمل درمانی قرار می گیرند.

ماده 6. یکی از فرزندان اولیایی که خود ناتوان و معلول بوده (هر دو یا یکی از آنها معلول باشد) و یا حداقل دو نفر از فرزندان آنها ناتوان و معلول باشد از انجام خدمت وظیفه عمومی معاف می گردد.

تبصره . همسرانی که زن ناتوان و معلول خود را سرپرستی می نمایند مادامی که سرپرستی همسر ناتوان و معلول را برعهده داشته باشند از انجام خدمت وظیفه عمومی معاف می گردند.

ماده 7. دولت موظف است جهت ایجاد فرصت های شغلی برای افراد معلول تسهیلات ذیل را فراهم نماید:
الف. اختصاص حداقل سه درصد از مجوزهای استخدامی (رسمی ، پیمانی ، کارگری) دستگاه های دولتی و عمومی اعم از وزارتخانه ها ، شرکتها و موسسات ، شرکتها ، نهادهای عمومی و انقلابی و دیگر دستگاه هایی که از بودجه عمومی کشور استفاده می نمایند به افراد معلول واجد شرایط .

  ب. تامین حق بیمه سهم کارفرما توسط سازمان بهزیستی کشور و پرداخت آن به کارفرمایانی که افراد معلول را به کار می گیرند .

  ج. پرداخت تسهیلات اعتباری به واحدهای تولیدی ، خدماتی ، عمرانی و صنفی و کارگاه های تولیدی حمایتی در مقابل اشتغال افراد معلول به میزانی که در قوانین بودجه سالانه مشخص می گردد .
د. پرداخت تسهیلات اعتباری خوداشتغالی (وجوه اداره شده) به افراد معلول به میزانی که در قوانین بودجه سالانه مشخص می گردد.

  ه . پرداخت تسهیلات اعتباری (وجوه اداره شده) جهت احداث واحدهای تولیدی و خدماتی اشتغالزا به شرکتها و موسساتی که بیش از شصت درصد سهام و سرمایه آنها متعلق به افراد معلول است.
و. اختصاص حداقل شصت درصد از پستهای سازمانی تلفنچی (اپراتور تلفن) دستگاه ها ، شرکتهای دولتی و نهادهای عمومی به افراد نابینا و کم بینا و معلولان جسمی ، حرکتی .

  ز. اختصاص حداقل شصت درصد از پست های سازمانی متصدی دفتری و ماشین نویسی دستگاه ها ، شرکتها و نهادهای عمومی به معلولین جسمی ، حرکتی.

تبصره 1. کلیه وزارتخانه ها ، سازمانها ، موسسات و شرکتهای دولتی و نهادهای عمومی و انقلابی مجازند تا سقف مجوزهای استخدامی سالانه خود ، افراد نابینا و ناشنوا و معلولین ضایعات نخاعی واجد شرایط را رأسا به صورت موردی و بدون برگزاری آزمون استخدامی به کار گیرند.

  تبصره 2. سازمان مدیریت و برنامه ریزی کشور موظف است سه درصد از مجوزهای استخدامی سالانه وزارتخانه ها ، سازمانها ، موسسات دولتی ، شرکتها و نهادهای عمومی و انقلابی را کسر و در اختیار سازمان بهزیستی کشور قرار دهد تا نسبت به برگزاری آزمون استخدامی اختصاصی برای معلولین واجد شرایط با همکاری سازمان مدیریت و برنامه ریزی کشور اقدام و معلولین واجد شرایط پذیرفته شده را حسب مورد به دستگاه مربوطه معرفی نماید.

  تبصره 3. سازمان بهزیستی کشور مجاز است در قالب اعتبارات مصوب خود ، صندوق فرصت های شغلی معلولان و مددجویان بهزیستی را ایجاد و اساسنامه آن را به تصویب هیات وزیران برساند.

  تبصره 4. سازمان آموزش فنی و حرفه ای کشور موظف است آموزش های لازم فنی و حرفه ای را متناسب با بازار کار برای معلولان به صورت رایگان و تلفیقی تامین نماید.

ماده 8. معلولان نیازمند واجد شرایط در سنین مختلف می توانند با معرفی سازمان بهزیستی کشور از آموزش رایگان در واحدهای آموزشی تابعه وزارتخانه های آموزش و پرورش ، علوم ، تحقیقات و فناوری ، بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی و دیگر دستگاه های دولتی و نیز دانشگاه آزاد اسلامی ، بهره مند گردند.
تبصره . آیین نامه اجرایی این ماده مشترکاً توسط سازمان بهزیستی کشور و وزارتخانه های مذکور و دانشگاه آزاد اسلامی ظرف مدت دو ماه پس از ابلاغ این قانون تهیه و به تصویب هیات وزیران خواهد رسید.
ماده 9. وزرات مسکن و شهرسازی ، بانک مسکن و بنیاد مسکن انقلاب اسلامی موظفند حداقل ده درصد از واحدهای مسکونی احداثی استیجاری و ارزان قیمت خود را به معلولان نیازمند فاقد مسکن اختصاص داده و با معرفی سازمان بهزیستی کشور در اختیار آنان قرار دهند.

تبصره 1. سیستم بانکی کشور مکلف است ، تسهیلات اعتباری یارانه دار مورد نیاز احداث و خرید مسکن معلولان را تأمین کند و به معلولان یا تعاونی های آنها و یا موسسات خیریه ای که برای معلولان مسکن احداث می نمایند پرداخت کند.

  تبصره 2. سازمان ملی زمین و مسکن موظف است زمین مورد نیاز احداث واحدهای مسکونی افراد معلول فاقد مسکن را به نرخ کارشناسی تهیه و در اختیار افراد مذکور یا تعاونی ها و موسسات خیریه ای که برای آنان مسکن احداث می نمایند قرار دهد.

  تبصره 3. معلولان از پرداخت هزینه های صدور پروانه ساختمانی ، آماده سازی زمین و عوارض نوسازی معاف می گردند.

  تبصره 4. سازمان بهزیستی کشور موظف است در قالب اعتبارات مصوب خود در قوانین بودجه سالانه و کمکهای یارانه ای اشخاص حقیقی و حقوقی نسبت به احداث واحدهای مسکونی برای معلولان و مددجویان اقدام و مالکیت یا بهره برداری آنها را مطابق آیین نامه ای که سازمان بهزیستی کشور با همکاری وزارت مسکن و شهرسازی و سازمان مدیریت و برنامه ریزی کشور تهیه و به تصویب هیات وزیران می رسد به معلولان و مدد جویان واحد شرایط واگذار نماید.

ماده 10. میزان کمک هزینه (یارانه) پرداختی سازمان بهزیستی کشور به مراکز غیردولتی (روزانه و شبانه روزی) بابت نگهداری ، خدمات توانبخشی و آموزشی و حرفه آموزی معلولان همه ساله با درنظر گرفتن نرخ تمام شده خدمات و تورم سالانه مشترکا توسط سازمان بهزیستی کشور و سازمان مدیریت و برنامه ریزی کشور وزارت بازرگانی تهیه و قبل از خرداد ماه هر سال به تصویب هیات وزیران خواهد رسید.
ماده 11. مرکز آمار ایران مکلف است در سرشماری های عمومی جمعیت کشور به نحوی برنامه ریزی نماید که جمعیت افراد معلول به تفکیک نوع معلولیت آنها مشخص گردد.

ماده 12. سازمان صدا و سیمای جمهوری اسلامی ایران موظف است حداقل دو ساعت از برنامه های خود را در هر هفته در زمان مناسب به برنامه های سازمان بهزیستی کشور و آشنایی مردم با توانمندیهای معلولین اختصاص دهد.

ماده 13. سازمان بهزیستی کشور موظف است با ایجاد ساز و کار مناسب ، نسبت به قیمومیت افراد معلول اقدام نماید ، دادگاهها موظفند در نصب یا عزل قیم افراد معلول صرفا از طریق سازمان مذکور عمل و مبادرت به صدور حکم نمایند.

تبصره 1. سازمان بهزیستی کشور موظف است جهت دفاع از حقوق افراد معلول ، در محاکم قضایی وکیل تعیین نموده و به دادگاه مربوطه معرفی کند.

  تبصره 2. آیین نامه اجرایی این ماده ظرف مدت سه ماه مشترکا توسط سازمان بهزیستی کشور و وزارت دادگستری تهیه و به تصویب هیات وزیران خواهد رسید.

ماده 14. مودیان مالیاتی می توانند از طریق سازمان بهزیستی کشور و با نظارت آن جهت احداث مراکز توابخشی ، درمانی و حرفه آموزی و مسکن مورد نیاز افراد معلول اقدام نمایند . گواهی هزینه مودیان مالیاتی در موارد فوق که به تایید سازمان بهزیستی کشور رسیده باشد به عنوان هزینه قابل قبول مالیایت آنان تلقی می گردد.

تبصره . آیین نامه اجرایی این ماده مشترکا توسط سازمان بهزیستی کشور و وزارت امور اقتصادی و دارایی ظرف مدت سه ماه پس از ابلاغ قانونی تهیه و به تصویب هیات وزیران خواهد رسید.

ماده 15. روسای سازمانهای بهزیستی استانها مجازند در جلسات شورای برنامه ریزی و توسعه استان و گروه های کاری آن به عنوان عضو شرکت نمایند.

تبصره . به منظور کمک به اشتغال معلولان و مددجویان رئیس سازمان بهزیستی کشور مجاز است در جلسات شورای عالی اشتغال شرکت نماید.

ماده 16. اعتبار مورد نیاز اجرای این قانون از محل منابع زیر تامین می گردد:

1. محل اعتباراتی که دستگاهها و نهادها حسب وظایف قانونی در قوانین بودجه سالانه منظور می نمایند.
2. از محل اعتبارات هزینه ای و تملک سرمایه ای سازمان بهزیستی کشور که تاکنون از محل اعتبارات مذکور خدمات لازم را به معلولان ارایه می داده است.

  3. از محل وجوه واصله از اجرای طرح هدفمند کردن یارانه ها در کشور.

  4. از محل صرفه جویی در هزینه های دستگاه ها و شرکتهای دولتی و نهادهای عمومی که میزان سالانه آن برای هر یک از دستگاه ها و شرکت ها و نهاد ها را هیأت وزیران مشخص می نماید.

  تبصره 1. آیین نامه اجرایی این ماده توسط سازمان بهزیستی کشور و سازمان مدیریت و برنامه ریزی کشور تهیه و به تصویب هیات وزیران خواهد رسید.

  تبصره 2. آن تعداد یا بخشی از مواد این قانون که نیاز به اعتبار جدیدی داشته باشد مادامی که اعتبار لازم از محل منابع مذکور در این ماده .تامین نگردد ، اجرا نخواهد شد.

:: چه تعداد بیمار نادر ثبت شده در ایران داریم؟ ::
 | تاریخ ارسال: 1398/12/10 | 

چه تعداد بیمار نادر ثبت شده در ایران داریم؟


تهران- ایرنا- مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران اعلام کرد که تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی و ۴ هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ایران ثبت شده است.

حمیدرضا ادراکی روز شنبه در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا به مناسبت روز جهانی بیماری‌های نادر بیان کرد: تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی و ۴ هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ایران ثبت شده است. البته تخمین زده می‌شود که با توجه به تعریف یک تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر، این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.

این پزشک رادیولوژیست گفت: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل  جلوگیری از انتشار کرونا">ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.

وی افزود: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماری‌های ویروسی آنفولانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.

ادراکی درباره وضعیت دارویی بیماران نادر نیز اظهار کرد: با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکت‌های دارویی و تحریم‌های دارویی، وضعیت دارویی این بیماران مناسب نیست.  هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمی‌کند، اما حلقه تحریم‌ها روز به روز تنگ‌تر می‌شود.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران درباره اطلس بیماری‌های نادر کشور نیز گفت: جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر تحت عنوان بیماری‌های متابولیک در دست تهیه است.

به گزارش ایرنا، ۲۹ فوریه مصادف با دهم اسفند ماه روز جهانی بیماری‌های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می‌گیرند. در ایران نیز پس از تاسیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از سال ۱۳۸۷ توسط بنیانگذار فقید بنیاد بیماری‌های نادر ایران، هر ساله مراسم گرامی‌داشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار می‌شود که امسال به دلیل خطر اپیدمی ویروس کرونا و آنفلوآنزا و آسیب پذیری بیشتر بیماران نادر به دلیل بیماری‌های زمینه‌ای، این مراسم برگزار نشد.

بر اساس آمارهای سازمان بهداشت جهانی حدود ۳۰۰ میلیون بیمار نادر در کل جهان زندگی می‌کنند. بر این اساس اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا و بنیاد بیماری‌های نادر نیز شعار «ما همان ۳۰۰ میلیون بیمار نادر هستیم»  را به عنوان شعار رسمی امسال اعلام کرده‌اند.

بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال جاری موفق به تدوین سند ملی بیماری‌های نادر شد که این سند در وزارت بهداشت و هیات دولت در حال بررسی است و همچنین جلد اول از مجموعه چهار جلدی اطلس بیماری‌های نادر نیز منتشر شده است.

بنیاد بیماری‌های نادر با برگزاری کمیسیون‌های پزشکی و بررسی پرونده‌های ارسالی بیماران نادر از طریق سامانه سبنا (ثبت الکترونیکی پرونده بیماران نادر) تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر را در کشور تایید کرده است.

https://www.irna.ir/news/83695871
  
تسهیلات مطلب
سایر مطالب این بخش سایر مطالب این بخش
نسخه قابل چاپ نسخه قابل چاپ
ارسال به دوستان ارسال به دوستان


CAPTCHA
::
کلیدواژه ها: بیماران نادر | تدوین سند ملی بیماران نادر | وزارت بهداشت و هیات دولت | اطلس بیماریهای نادر | سامانه سبنا | روز جهانی |
دفعات مشاهده: 294 بار   |   دفعات چاپ: 107 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر
اولین سایت مددکاری اجتماعی ایران http://www.socialworkeriran.com
Persian site map - English site map - Created in 0.05 seconds with 44 queries by YEKTAWEB 4645